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30歲“女版藥神”:寧可賣房購藥 從未為自己眾籌

时间:2019-04-03     【转载】   来自:中國好人網

華商連線 曾幫1000多病友眾籌2000萬善款

  路上有坎坷,人才變得堅強;忌下粤<毎籽,吃藥吃垮一個家,但也成就了河南周口女孩杜珊珊的堅強,讓她見證了親情的可貴。

  2月9日,大年初五,華商報記者采訪杜珊珊時,她正在河南周口西華縣老家陪父母過春節。從鄭州回家過春節期間,她仍然沒有忘記白血病病友。2月5日,大年初一,她發了抖音,2女一男,白衣黑褲,一段激情炫舞,“不能回家過年的血液病寶寶們,希望看到這個視頻能夠開心一笑,抗癌的路上與你們同行!大家猜猜看,哪個是我?”調皮中,滿含樂觀。

  談花銷

  每天4粒藥丸

  1334天吃了107萬元

  如果沒有白血病,杜珊珊本應是一個愛美愛跳舞的幸福女孩,是一個舞技令人羨慕的舞者。

  2014年下半年,杜珊珊出現莫名的低燒和脫發,到醫院檢查才發現血液出現異常。2015年6月18日,杜珊珊被確診為慢性粒細胞白血病!斑@就是等死的病,每活一天就賺了”。杜珊珊說自己當時在醫院就寫好了遺書,她不愿意讓父母承擔白發人送黑發人的悲哀和痛苦。

  杜珊珊至今記得當時做骨髓穿刺檢查,那種鉆心的痛一輩子都難以忘懷。而且要吃進口的救命藥格列衛(金黃色,很多人稱其為“金豆豆”),這種藥上萬元一盒,她每月吃藥就得花2萬多元。杜珊珊算過一筆開銷,從2015年6月18日確診到2019年2月11日,1334天,每天必須吃4粒格列衛,如果每粒平均按200元計算,她已經吃了107萬。

  談親情

  家人咬牙賣掉房子

  母親兩赴新疆摘棉花

  最令杜珊珊終身難忘的是,父母決定賣掉縣城的房子為她治病。沒干過農活的母親曾兩次前往新疆尉犁縣摘棉花,為她籌集藥費。30多個小時的硬座火車進疆摘棉花兩個月,母親累得腰酸背痛,杜珊珊感覺自己很殘忍,曾極力勸阻,甚至和母親爭吵,但母親更執拗,執意外出務工,為女兒續命。杜珊珊為此心痛不已,一場白血病讓自己“吃”垮了一個家。她不想父母為自己操心和擔憂,但血濃于水,親情難以割舍。

  “有些人不理解我為何生病還那么拼命地工作,不理解我為何經歷了那么多還拼命頑強地活著,不理解我為何那么樂觀堅強,因為這個背影”,杜珊珊在微信里記錄下母親前往新疆時在火車站候車的一個堅強的背影。

  除了跳舞、發抖音、旅游之外,杜珊珊也是不折不扣的“剁手一族”,但她不是為自己購物,而是為了孝敬父母。2018年的雙11,她為父母買了衣服和鞋子!拔疑∵@幾年,一家人都舍不得買東西了,父母只想把最好的給我,而我只想把最好的給我最愛的爸爸媽媽”。

  談公益

  為1000多位患者

  眾籌2000萬元愛心資金

  為了治病,杜珊珊切實地感受到經濟的壓力。她認為,“窮”字寶蓋頭下面是個八字加一個力字,她的解釋就是在一個固定的單位每天賣力地工作8小時,結果是真的錢不夠花。杜珊珊很節儉,有一次她把自己辛辛苦苦積攢的很大一堆紙箱和瓶子賣了,瓶子1.2元,紙箱7.8元,總共9元錢。

  為了分擔父母的經濟壓力,她決定去找份工作。一個偶然的機會,她接觸到網絡公益眾籌平臺,從此踏上了公益之路。

  “做公益,我是認真的”。杜珊珊說自己受聘“愛心籌”公益大使,幫助患者核實病情,填寫材料,為大病患者寫文章發起網絡眾籌,籌集救治資金。同時,她還參加了“慢粒軍團”,熱心參加各種公益匯演。一年多來,她成功為1000多位患者眾籌到2000萬元愛心資金。此外,她還在鄭州大學第一附屬醫院對面的出租屋里組建了“愛心廚房”,白血病人的飲食需要忌油,杜珊珊就為患者家屬提供免費煮營養餐放心餐的服務,社會捐助的米面油可以免費食用。

  家里為了杜珊珊治病,至今還欠有外債,但她從未為自己發起眾籌。

  談愿望

  想努力活下去

  讓“戰友”活得更好

  春節前,在河南省腫瘤醫院,杜珊珊第四次參加慢粒聯盟舉行的新春聯誼會,在這個被慢!皯鹩选眰兯追Q為“慢粒軍團”春晚的舞臺上,杜珊珊表演了舞蹈。杜珊珊說,她忙這些公益,甚至國慶假期都要上班,有時候忙到深夜,忘記吃飯,甚至不能按時輸液。她想在自己努力活下去的同時,讓其他“戰友”活得更好。

  做公益讓杜珊珊收獲滿滿的榮譽。2月9日,杜珊珊以121104票高票當選“鄭能量”最美家鄉人。同時,在鄭州市委宣傳部、市文明辦主辦的感動人物評選中,這位“慢粒軍團首長”還獲評2018溫暖鄭州十大民生人物。

  杜珊珊是個活潑好動甚至頑皮的女孩,充滿樂觀陽光的心態,從不怨天尤人。有時候輸液中也會俏皮地拍個視頻,用她自己的話來說:“皮一下”。愛美是女人的天性,杜珊珊也不例外。她會自己動手將長發剪成短發,還會讓病房里的小病友幫自己盤整頭發,甚至讓小病友幫自己美甲。

  “如果我不化妝,臉上的斑很嚇人!如果我不染發,估計都已經滿頭白發了”。 杜珊珊說,這種金貴的“金豆豆”的副作用雖然小,但有時服用會引發惡心嘔吐,要是吐了,就等于白吃了,所以每次服藥前她都祈禱:千萬別吐了。而且這種藥會引發面色浮腫,臉上長斑,還會導致白發,所以愛美的她不得不化妝染發。

  從患病到救助別人,究竟是一種怎樣的心態?“我經歷了多少,才活到今天”。杜珊珊表示,“健康的人也許永遠不理解病人的痛苦。生活很苦,但我要甜。生命的意義不在于長短,而在于活出自己的精彩!比艘欢ㄒ兴臉訓|西:揚在臉上的自信,長在心底的善良,融進血里的骨氣,刻在命里的堅強。即便是生病也要拼命頑強地活下去,努力活成自己想要的樣子,不負青春,不負自己。

  談遺憾

  30歲沒有收獲自己的愛情

  “在河南省腫瘤醫院5號樓血液病七病區,我算一個奇跡,如果戰勝白血病,我就無敵了”。杜珊珊表示,2018年7月5日電影《我不是藥神》上映當天,她就看了。她記得自己曾聯系影片原型陸勇,咨詢怎么買印度的仿制藥。因為做“愛心籌”公益大使,曾為1000多位大病患者籌集愛心款,“慢粒軍團”的很多“戰友”把她稱為“俠女”,甚至直接就把她稱為“女版藥神”。

  這場病,讓杜珊珊變得更加堅強,讓她懂得了親情的彌足珍貴。如果說有遺憾的話,那就是人生走過30載沒有收獲屬于自己的愛情。杜珊珊在武漢理工大學上學時學的是國際貿易專業,曾是學校里的女神。她坦承曾經有一位男朋友,都到了談婚論嫁的程度,但最終因為自己是白血病人,男友及其家人對她望而卻步。

  “他是河南商丘的,比我小幾歲,他當時就知道我患有白血病,我們的確是到了談婚論嫁的程度,曾經考慮買個二手房結婚,他的父母也很喜歡我!倍派荷哼z憾地說:“我不想瞞著他的父母,所以讓他告訴父母實情,但是當天他的父母就提出分手!

  杜珊珊表示,男友當時還提出一星期來看一次她,但誰知分手后就再沒見過面,也沒有了聯系。實際上很多人都不了解也不理解白血病人,很多女病人只要病情控制得好,免疫機能恢復,是可以結婚生孩子的,她們和正常人的區別就是按時服藥。經歷感情挫折,杜珊珊真是怕了!拔乙膊幌朐僬伊,如果有緣分碰上,我還是會第一時間告訴對方我的病情,我不會刻意隱瞞什么!

  對話“女版藥神”

  已從“愛心籌”辭職 想當瑜伽老師 

 2月11日,杜珊珊依依不舍地離開老家,踏上了返回鄭州之路。她告訴華商報記者,生命無常,要活出自己的模樣。父親杜公德和母親徐玉真稱,一家人需要共同面對,父母永遠都是女兒依靠的靠山。

  身體狀況不允許再做“愛心籌”工作

  華商報:你為什么選擇辭去“愛心籌”的工作?

  杜珊珊:我春節前就已經選擇了辭職。在“愛心籌”公益平臺工作雖然每月有三四千元的報酬,但工作壓力也很大,而且必須要完成工作業績。我曾經在微信里稱“想想這個月的業績,光想想就能瘦十斤!”我現在的身體狀況也不允許我再做這個工作。

  華商報:這幾年你治療的費用花誰的錢?

  杜珊珊:我2015年確診后就花了40多萬,后續治療這幾年至少也花了五六十萬。我雖然有醫保,但周口當時并沒有將格列衛這個藥納入醫保范疇。這些錢大部分是父母借的和打工積攢的,也有我努力工作掙的錢,還有一部分是我生病之前的積蓄。

  華商報:你有沒有個人生活的規劃?

  杜珊珊:我曾經也憧憬過,與情投意合的人結合,買房買車,過安穩的幸福生活,但這個病的確改變了我的人生軌跡,我知道這樣的人生也許不會實現。

  華商報:春節過完了,你返回鄭州有什么打算?

  杜珊珊:我需要找份新的工作,還需要找個住的地方。我現在不用天天住院,只要每天按時服藥,定期去醫院復查就行。我原先辦過舞蹈班,現在想在鄭州找一份瑜伽指導老師的工作,有穩定的收入就行,但瑜伽指導老師要先報名考資格證。

  華商報:新的一年,你有什么心愿?

  杜珊珊:我希望我能最終擺脫“金豆豆”,買一套帶暖氣的小房子,就好像我的人生中沒有這場病。白血病群體最怕感冒發燒,最怕肺部感染,這些最容易致命。所以,我希望住有暖氣的房子。

  母親新疆打工掙的錢

  只夠買一盒救命藥

  華商報:杜珊珊是怎樣的性格?

  杜公德:她還有個哥哥,已經成家立業,女兒現在是我心里最大的牽掛。她從小就很堅強和勇敢,這個病換了其他人,也許人早沒了,但她很樂觀,還總寬慰我們。打小我就教育她,人不能只為自個活著,人活著要考慮別人,得活出價值。她做公益籌集款幫助了那么多人,我們為有這樣的女兒感到自豪。

  華商報:您兩次去新疆打工能掙多少錢?

  徐玉真:我2015年和2018年兩次去新疆摘棉花,前一次干了2個月,去年干了近3個月。摘1公斤棉花掙2元,前后掙了1萬多塊錢。如果按當時的藥價計算,這些錢只夠買一盒格列衛。

  杜公德:我當時也攔不住老伴,她堅持要去,就是想替得病的女兒力所能及地分擔一些。

  華商報:為了女兒治病,你們現在欠了多少外債?

  杜公德:2015年是我們一家人經歷的一道坎,我的老母親病逝,女兒得了這個病,我做的小生意也停了,賠了幾十萬……為了給女兒治病,我到處打短工;茧y見真情,很多親戚朋友對我說,老杜,孩子治病要緊,欠的錢有了就還,沒有就算了,全當是給孩子捐助的看病錢,別有壓力……有時候欠人情是還不起的,所以我們兩口子很多都是瞞著女兒,就是不想給她增加心理負擔,包括她看病的票據,我都有意藏起來,后來是她自己翻找出來,看到這個格列衛的藥價,才知道藥這么貴……

  患難見真情

  父母永遠是女兒的靠山

  華商報:你們知道杜珊珊辭職的事嗎?

  杜公德:我們都知道了,春節期間我就開導她:你也是一個需要救助的病人,給需要救助的患者籌款,要量力而行,不能沒日沒夜地工作!皭坌幕I”這個工作業績壓力太大了,長期下去,女兒也是病人,她能吃得消嗎?說句實在話,我們再苦再累再委屈都不算啥,我去打工饅頭就水就能對付,但女兒是病人,一日三餐要好好吃,她自身免疫力低下,一個小感冒都會致命……

  華商報:你們對女兒有啥心愿?

  杜公德:我們只想她找個穩定的工作,不需要掙太多的錢,不需要太累,不需要超額完成什么業績,只要治病和吃穿的花銷夠用就行了,盡了自己的能力,只要女兒心情開朗,病情穩定……可憐天下父母心,得這個病,怕不行,躲也躲不過,需要一家人共同面對,兒女連著父母心,我們養活女兒一輩子都行,我們永遠都是女兒可以依靠的靠山。

  醫生 病友眼中的杜珊珊

  很開朗 獲評“慢粒軍團優秀首長”

  張龑莉介紹,以前慢;颊咧尾恢我簿腿臧,但現在只要堅持正規治療、定期隨訪,保持積極良好的心態,也可以像高血壓、糖尿病一樣成為可控的慢性病,甚至能達到功能性治愈。

  張龑莉表示,杜珊珊很開朗,很有愛心,從不像其他慢粒病人那樣抱怨,總是很積極向上。她已經堅持治療近4年,因為她帶頭和病魔抗爭,又樂于助人,熱心為病患服務,2018年被評為河南省“慢粒軍團優秀首長”!拔覀冞@個慢粒軍團有1600多人,我們的理念就是慢粒病人都是在一線和病魔作戰的戰士,我們都是生死之交,大家抱團取暖,在患者身后有醫生、家屬,我們做后勤保障,所以組建的慢粒軍團沿用了軍隊的建制,地方團會選出5到8名負責人,設有團長、政委、參謀長!

  張龑莉介紹,杜珊珊從確診到服用靶向藥,目前每年的服藥治療費用大約在1.4萬元。而慢粒病人的服藥費用在2015年以前,每年需要7.2萬元。在各方的努力下,河南省出臺政策,為新農合慢;颊邎箐N80%的格列衛費用,使他們年花費降至1.2萬元。

  很會打扮 希望像她一樣漂亮

  杜珊珊提供的“愛心廚房”幫了不少患者家屬。在“愛心廚房”里,整整一面墻上掛滿了患者家屬贈送的錦旗;純盒∏f已經有9年病史,小莊的媽媽說,他們一家送錦旗只是想表達對杜珊珊的感激之情——2018年8月,杜珊珊通過“愛心籌”為孩子籌集了11萬元救命錢,為他們一家解決了大問題。

  5歲半女童小藝瓊是杜珊珊最小的“戰友”,長得乖巧可人,很喜歡打扮收拾,她很喜歡為珊珊姐梳頭染指甲。因為在病房里待久了難免會鬧情緒,每次輸完液,杜珊珊會把她領到醫院附近的“愛心廚房”來玩。小藝瓊說,她很喜歡珊珊姐,也很聽姐姐的話,在她眼里,珊珊姐很會打扮。小藝瓊雖然因為化療沒有了頭發,但她希望等自己病好后,珊珊姐能幫她化妝,她也想像姐姐一樣漂亮。 華商報記者 李華 



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